El doloroso dilema de padres chilenos que deben decidir cuál de sus gemelos enfermos recibirá tratamiento: "Nos sentimos entre la espada y la pared"

Vicente y Lucas tienen 13 años, son gemelos y viven en el sur de Chile. Como cualquier niño, sueñan con lo que quieren ser cuando sean grandes: uno, chef; el otro, DJ. Pero el tiempo corre en su contra. A los siete años, fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética, rara, degenerativa y sin cura que afecta a uno de cada 3.600 niños en el mundo. Es una carrera contra el reloj, donde cada día sin tratamiento significa más deterioro muscular y más dolor, generando la angustia de sus padres: Marcos Reyes y Valeria Martínez.

Pero hace unas semanas, una luz de esperanza se encendió. Una dosis del único fármaco aprobado por la FDA en Estados Unidos —Elevidys— quedó disponible. Y no por una razón cualquiera: Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño con la misma enfermedad, decidió donarla tras conseguir que su hijo ingresara a un ensayo clínico. ¿El destino de esa dosis? Los gemelos Vicente y Lucas. Sin embargo, la alegría por este acto de generosidad pronto se transformó en angustia: la dosis es única, y solo uno de los gemelos podrá recibirla.

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Padres chilenos angustiados deben decidir cuál de sus hijos recibirá el tratamiento

Marcos Reyes y su esposa, Valeria Martínez, enfrentan una situación extremadamente difícil: deben decidir cuál de sus dos hijos recibirá un tratamiento médico que cuesta 3,7 millones de dólares, una suma fuera del alcance de la mayoría de familias chilenas. Esta decisión representa un dilema doloroso para ambos.

La situación los llena de ansiedad, pues no saben qué decisión tomar. “La verdad es que nos sentimos entre la espada y la pared, porque además tampoco podemos esperar mucho tiempo hasta que uno de los dos reciba la terapia. Y, obviamente, queda la incertidumbre de qué hacemos con el otro”, declaró Marcos Reyes, padre de los menores, a BBC Mundo.

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Ambos niños presentan síntomas similares, lo que descarta cualquier criterio médico que facilite la decisión. “Sus mediciones respiratorias, cardíacas, siempre han sido iguales. No hay diferencias clínicas. Va a ser una decisión del corazón, no de la ciencia”, dijo Marcos Reyes.

Los gemelos chilenos no saben lo que sucede

Los gemelos aún no saben nada. Sus padres los protegen, intentando mantener su infancia intacta pese al drama que enfrentan. “Ellos saben que tienen una enfermedad, pero llevan una vida normal. Van al colegio, sueñan. Vicente quiere ser chef; Lucas, DJ. No queremos robarles su niñez”, recalcó.

Lo que más le duele a Marcos no es solo la elección, sino lo que viene después. Si uno recibe el tratamiento, deberá viajar a Estados Unidos por al menos seis meses, separado de su hermano. “Jamás han estado lejos el uno del otro. Nunca hemos estado separados como familia, excepto cuando camino, como ahora. No quiero que pierdan esa paz que aún tienen”, expresó.

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Padre de los gemelos chilenos tiene esperanzas de conseguir ayuda

Su esperanza está puesta en la gente, en que un gesto como el que tuvo Camila pueda repetirse. O en que el laboratorio detrás del medicamento decida mirar con empatía un caso excepcional: dos gemelos con la misma enfermedad. “No hay muchos casos así en el mundo. Parece cruel elegir a uno solo. Ojalá puedan ayudarnos”, expresó.

¿Qué es Elevidys?

Elevidys es una terapia genética utilizada para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) para mejorar la función motora y fortalecer los músculos.