Cuidados paliativos: pese a que son un derecho, menos del 6.5% los recibe
En Perú, los CP todavía no se conocen de forma masiva. Hay esfuerzos que no están enlazados en programas de servicios nacionales. Hay miedos, angustias, mucho dolor y dejarles hablar es aliviarles, explica Brayan Miranda Chávez, médico geriatra en el hospital Guillermo Almenara e investigador Renacyt.
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Desde que entran a la casa de un enfermo terminal casi no hablan, no juzgan, escuchan, acompañan, sonríen y siguen escuchando. Los equipos, conformados cada uno por una enfermera, médico, psicólogo y a veces un sacerdote, tienen cubierto su semana con visitas domiciliarias.
Pertenecen a la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Hospital en Casa de la Subgerencia de Atención Domiciliaria (Padomi).
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Lo hacen sin importar la raza, edad, sexo, religión, condición social… El 90% de las familias a las que visitan es por cáncer y, generalmente, se encuentran en fases avanzadas de la enfermedad.
Se estima que la cobertura actual de los cuidados paliativos, en el Perú, llega aproximadamente al 6,5 % de las personas que los requieren (International Association for Hospice and Palliative Care, 2021). Por tanto, hay un largo camino por recorrer.
Hay casos en los cuales están a días de morir y en otros les dieron menos de seis meses y ya llevan hasta cinco años.
Los médicos no tienen la última palabra, aunque el tratamiento curativo ya haya llegado a su límite. En Perú, los cuidados paliativos todavía no se conocen de forma masiva.
Hay esfuerzos locales, que no están enlazados en programas o redes de servicios nacionales.
Miedo, angustia y dolor
En el recorrido hacia la muerte hay miedos, angustias, mucho dolor y dejarles hablar es aliviarles.
Esto lo explica Brayan Raúl Miranda Chávez, médico residente del área de geriatra del hospital nacional Guillermo Almenara Irigoyen e investigador Renacyt en la línea de cuidados paliativos, tras la visita a una paciente, que hizo metástasis por un osteosarcoma (cáncer al hueso), en menos de dos meses.
No le dio tiempo ni a seguir un tratamiento de quimioterapia. Le inyectaban morfina cada dos horas, pero el dolor era tan fuerte, que optaron por conectarle a una bomba, que le permita recibir el medicamento durante 48 horas.
La pérdida de peso, el estreñimiento o diarrea son otros síntomas que merecen atención, por dañar la calidad de vida. Sus familiares aún no aceptan su muerte y prefieren no decirle, ella está asustada, su cuerpo no responde y cree que va a morir, pero opta por no hablar.
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Sus dos hijos solo saben que está enferma. Están sufriendo, pero se ha formado una barrera del silencio, que les impide apoyarse mutuamente en un proceso que evolucionó rápido y hay demasiadas emociones en contravía.
El doctor Miranda enfatizó la importancia de facilitar el acceso a estos servicios a partir deempoderar a la sociedad en solicitar y exigir adecuado tratamiento del dolor, que estamos obligados a facilitar por ley. Y afirmó que “el dolor no tratado es tortura”.
Explica que la atención paliativa “es un modelo asistencial que trabaja con pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias, en los que se evalúa todo lo que tiene que ver con síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales, lo que permite definir el tratamiento más adecuado para mejorar la calidad de vida durante el transcurso de la enfermedad”. de vida limitado.
Médico geriatra e investigador, Brayan Miranda Chávez. Foto: difusión
Miranda Chávez accedió a una entrevista con La República y estas fueron sus respuestas:
Por su experiencia como testigo, ¿qué es la muerte?
La muerte en el argot médico es el cese irreversible de las funciones vitales. Pero como un testigo de la misma podría decir que es el fin de una biografía, un fenómeno profundamente humano que nos recuerda que al final todos somos iguales.
¿Qué cree que siente un enfermo, segundos antes de morir?
Es difícil expresar con palabras lo que un paciente puede sentir antes de morir. Algunos estudios realizados en animales han reportado un aumento de la actividad cerebral mediante ondas gamma, las cuales se sincronizan, lo que sugiere que estos animales experimentan algún tipo de vivencia mientras mueren. De forma más reciente, un estudio publicado en 2020 en Scientific Reports, realizado en pacientes que se encontraban en un hospicio al final de sus vidas, indicó que la audición podría ser uno de los últimos sentidos en desaparecer. Bajo esta premisa, considero que, si bien muchas personas, al acercarse a una muerte “natural”, entran en un estado de falta de respuesta, aún podrían ser conscientes de las palabras de sus seres queridos lo que justifica que el acto de morir no es necesariamente insensible.
¿Usted distingue entre dolor y sufrimiento...?
El dolor es una experiencia física, inevitable en muchos procesos, pero el sufrimiento es algo más profundo, más existencial. Esto lo menciona constantemente uno de los mejores paliativistas del mundo, Enric Benito: “El sufrimiento no viene del dolor, sino de la resistencia al dolor, del no entender lo que está pasando, de sentir que todo pierde sentido.” En el Perú, la cultura de cuidados paliativos aún no está suficientemente extendida. En mi experiencia en el ámbito hospitalario suelo ver a muchas personas morir con dolor, pero sin sufrimiento, porque han sido capaces de aceptar, de rendirse con dignidad a lo que está ocurriendo. Y también he visto a otras que, incluso sin dolor físico, sufrían intensamente por el miedo, la soledad o la sensación de pérdida.
¿El perdón libera?
Sí… el perdón libera. Y no solo al otro, sino, sobre todo, a uno mismo. Como dice nuevamente el reconocido paliativista Enric Benito: "Perdonar es soltar el resentimiento que envenena el alma”.Cuando no perdonamos, nos aferramos al pasado, a una herida no cerrada, a un dolor que sigue haciéndonos daño.
En la cercanía de la muerte, es común ver a familiares preguntarse por qué su ser querido —un padre, una madre, un tío— aún no parte, a pesar del evidente sufrimiento. Entonces comienzan a llamar a aquellas personas con quienes el paciente tuvo conflictos o distanciamientos, y todos empiezan a despedirse. Y, muchas veces, tras ese acto, el paciente fallece poco después.
Esto ilustra una verdad profunda: hay quienes no pueden morir en paz porque sienten que algo quedó pendiente, que fueron heridos… o que ellos mismos hirieron. Pero cuando se permite ese acto de humildad —pedir perdón o concederlo—, ocurre algo transformador. “El corazón se ablanda, el alma se serena, y la muerte ya no asusta tanto”.
¿Siente que morirse es parecido al alivio?
Esa pregunta encierra una belleza y una profundidad enormes. Dependiendo del contexto —físico, emocional, espiritual—, muchas personas sí sienten que morir puede parecerse al alivio. No solo porque cesa el dolor físico, sino porque se suelta una carga: el miedo, la lucha, el apego, la sensación de deber algo más.
En cuidados paliativos, a veces se escucha al personal de salud decir "ya está descansando", y no es una forma vacía de hablar. Es, muchas veces, la expresión de ese tránsito hacia una paz que ya no era posible en el cuerpo enfermo. Como si al morir, por fin, algo se ordenará por dentro.
¿Cuál es su opinión sobre la eutanasia?
Es una pregunta muy difícil de responder.. Cuando una persona pide morir está diciendo “No puedo más con esto” . No necesariamente pide la muerte, pide alivio, que le quiten el sufrimiento que la medicina como tal no ha sabido o ha podido acompañar. Si extrapolamos esto al Perú, un país que el 90% de las pocas unidades de cuidados paliativos que tiene están en Lima, es de esperar que la Eutanasia resuene una y otra vez en la mente de quienes padecen un dolor incontrolable. Sin embargo, si el dolor fisico, emocional y existencial pudiera abordarse de manera adecuada, la petición de Eutanasia quizá desaparecía. Por eso, más que estar a favor o en contra de la eutanasia, yo creo que el verdadero reto ético es no abandonar a nadie en su sufrimiento.
¿Cree que tenemos que aprender a morir?
El tema de la muerte sigue siendo un tabú para muchas personas en todo el mundo, y particularmente en América Latina. Hablar de morir resulta incómodo; se asocia con mala suerte, con desesperanza, con rendirse. Por eso, muchas veces se evita, se posterga o se silencia. Sin embargo, cuando se aborda con madurez y amor, algo cambia profundamente.
He visto cómo preguntar a un padre o una madre cómo quisieran que sean sus últimos días —dónde estar, con quién, qué cosas no querrían que se hiciera— puede transformar una conversación difícil en un momento de conexión y alivio. Nombrar lo que vendrá, dar espacio a los deseos, permite a las familias manejar la incertidumbre y acompañar con mayor serenidad.
He tenido la dicha de escuchar casos excepcionales: personas que han planificado su muerte con plena consciencia, dejando instrucciones claras y amorosas para sus seres queridos. Recuerdo parejas de esposos que decidieron no ser enterrados juntos, sino en los lugares que cada uno había elegido en vida, en sintonía con su historia personal. Lejos de ser un gesto frío, fue un acto de profunda libertad y respeto.
Hablar de la muerte no nos acerca a ella, nos acerca a la vida. Nos permite vivir con mayor autenticidad, tomar decisiones con sentido, y dejar menos pendientes cuando llegue el momento. Porque al final, morir da miedo, pero no hablar de ello da más.
Tal vez no sea correcto preguntar esto a un médico, pero ¿cree en el más allá?
Particularmente, no creo en el más allá. Podría decirse que me identifico con una corriente propuesta hace algunos años llamada “nihilismo optimista”, la cual plantea que no existe una razón última por la que los seres humanos estén en la Tierra. A primera vista, esta idea puede parecer devastadora, pero también encierra una forma de liberación: si nada tiene un propósito predeterminado, entonces somos libres de vivir como queramos, sin miedo al juicio, porque, con el tiempo, nada de eso importará.
Fuimos polvo de estrellas y, al final, volveremos a serlo. Y lo verdaderamente maravilloso es que haber conocido a ciertas personas en vida fue un regalo del azar. Que, tras millones de años de evolución, coincidimos en un mismo instante del tiempo. Y la tragedia —profunda, pero hermosa— es que nunca más nos volveremos a ver.
Y cuéntame cómo fue tu primera vez al ver la muerte de cerca de un paciente
Existe la creencia que cuando uno estudia medicina presencia el acto de morir, aunque esto puede ser cierto en algunos casos, la mayoría de veces solo se llega a ver el cuerpo inerte de una persona más no lo que implica el proceso de morir en el ambiente hospitalario.
Bajo esta consigna, el primer acto de morir que presencié fue en mi servicio rural urbano marginal (SERUMS). Cuando un médico recién egresa se ve en la necesidad de ir a los lugares alejados del Perú, a mí me tocó (o elegí ir a el distrito de Ocoruro, en la provincia de Espinar, en Cusco). En el segundo día de haber iniciado mi labor como médico, durante la helada y a las 4.00 am, llegó un poblador con el aliento a alcohol y esbozando que había una emergencia. Aunque el aliento a alcohol fue un motivo para desconfiar, por lo avanzada de la hora y la preocupación visible en el poblador, decidí acudir.
Contacté con los serenos y su transporte, y grande fue mi sorpresa cuando me dijeron que el lugar quedaba a 40 minutos en carretera. Y fue más grande mi sorpresa cuando caí en cuenta que ese poblador había llegado corriendo hasta el puesto de salud.
Al llegar, encontré a una mujer de avanzada edad, con el rostro marcado por esas muecas que solo el dolor puede hacer. El poblador (su hijo) de aproximadamente 50 años, visiblemente preocupado, pero sin dar pase al llanto. Al ver la puesta en escena, pude reconocer algunos signos pre mortem (signos de agonía) que un docente mencionó alguna vez (pero que no se enseñan en las universidades) como la respiración boqueante, el cuello hiperextendido y la frialdad de las extremidades. Posterior a ello, sobrevino un estado de ansiedad al no saber cómo calmar su dolor pues solo disponíamos de diclofenaco y paracetamol. Ante la incertidumbre de un médico recién egresado al que nunca le hablaron de una situación similar atiné a colocar el diclofenaco y esperar. Las siguientes 2 horas fueron las más tristes. La paciente falleció a las 6:40 de la mañana ante el llanto contenido del hijo, la actitud compasiva de los serenos y con la cólera que la muerte es injusta y que nadie debería morir con dolor.
Los CP son un derecho
Al ser un derecho humano, los cuidados paliativos deberían ser accesibles a las personas que lo requieran. En el Perú, existe desde 2018 la Ley nº 30846 que crea el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades oncológicas y no oncológicas.
Este fue aprobado mediante Resolución Ministerial nº 939-2021/MINSA; sin embargo, hasta la fecha, no se encuentra mayores avances en la implementación de dicho plan a nivel nacional.
Existen esfuerzos aislados y muchos son personales, pero se necesitan políticas de Estado que hagan esto posible y que incluyan medidas concretas, como asegurar los medicamentos e insumos para la atención de las personas (hay un listado de la OMS de medicamentos esenciales para los CP), formación en CP tanto de pregrado como de posgrado, sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de incorporar los CP en el sistema de salud.
Los CP deben convertirse en la quinta columna de la salud pública, además de la promoción, prevención, curación y rehabilitación.
La cantidad de personas que requieren Cuidados paliativos, incluyendo niños y adolescentes, se está incrementando. Es indispensable un modelo de atención que cubra sus necesidades; por ende, su implementación debe asumirse como perentoria.
