Minsa no aprueba reglamento para atención de pacientes con enfermedades raras: plazo venció hace 600 días
La vicepresidenta de la Federación peruana de Enfermedades Raras (FEPER) denunció la falta de empatía del estado para los 2 millones de menores que viven con estas afecciones.
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Han pasado más de 600 días y el Ministerio de Salud (Minsa) no aprueba el reglamento de la Ley 31738, que permitiría un correcto manejo del sistema para otorgar los tratamientos, citas médicas, entre otros a todos los pacientes con enfermedades raras.
“Necesitamos de un reglamento con una ruta de diagnóstico y de acceso a tratamientos que sea clara, eficiente y que, sobre todo, tome en cuenta la opinión del paciente, como lo obliga la Ley. Los tiempos de diagnósticos son eternos y lo que es peor, conseguir tratamiento es una travesía, no porque no exista un tratamiento, sino porque hay muchas trabas para que se conozca la solicitud, se apruebe, el hospital lo acepte, se haga la compra, y así pueden pasar meses y años que los pacientes, con enfermedades de este tipo, no tienen”, dijo Pilar Estremadoyro, vicepresidenta de FEPER.
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Asimismo, indicó que esta ley fue aprobada por el Congreso, que actualmente sigue en vigencia y no entienden por qué la demora. Además, criticó duramente al Ministerio de Salud, quienes serían los encargados de firmar este reglamento para que pueda entrar en vigencia la normativa.
“No entiendo por qué la actitud del Ministerio de Salud. No tienen una voluntad política de atender a esta población. Somos más de 2 millones de personas, nuestros pacientes son, en su mayoría, niños, los niños pierden facultades si no reciben tratamientos. Terminan en sillas de ruedas, en camas, todo porque el Estado no reglamenta la Ley 31738”, recalcó.
Más del 40% de pacientes con enfermedades raras no reciben tratamientos
Una reciente encuesta realizada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) revela una preocupante realidad: el 48,7% de las personas que conviven con estas condiciones no recibe tratamiento alguno o accede a uno que no resulta adecuado. Esta situación se ve agravada por el desconocimiento generalizado, ya que el 66,6% de los encuestados manifiesta tener escasa o nula información sobre estas patologías.
El estudio también evidencia una fuerte percepción de desatención institucional: el 92,9% considera que tanto el Estado como la sociedad en general no otorgan la importancia necesaria a estas enfermedades. Este panorama pone en relieve la urgencia de implementar políticas públicas sólidas que permitan mejorar el diagnóstico oportuno, la atención especializada y el acceso a terapias eficaces.
Las enfermedades raras se caracterizan por ser crónicas, progresivas y, en numerosos casos, con consecuencias potencialmente mortales. Si bien su prevalencia individual es baja, en conjunto afectan a un número considerable de personas. Quienes las padecen suelen enfrentarse a largos periodos de incertidumbre provocados por diagnósticos erróneos, escasez de profesionales capacitados y tratamientos que resultan inalcanzables para la mayoría.
Frente a esta realidad, resulta fundamental promover acciones concretas orientadas a garantizar el acceso equitativo al derecho a la salud de esta población vulnerable.
Este medio se comunicó con el Ministerio de Salud para tener un pronunciamiento respecto a la demora de la aprobación del reglamento y hasta el cierre de este informe no se obtuvo respuesta.
